À l’occasion du mois de sensibilisation à la SLA, le Groupe APICIL soutient l’ARSLA dans le déploiement d’un dispositif de prêt de matériel en PACA.
Encore trop méconnue, la sclérose latérale amyotrophique, ou SLA, aussi appelée maladie de Charcot, bouleverse pourtant la vie des personnes qui en sont atteintes et celle de leurs proches. Le mois qui lui est consacré rappelle l’urgence de mieux faire connaître cette maladie neurologique rare, ses impacts au quotidien et les besoins d’accompagnement qu’elle entraîne.
La SLA s’attaque progressivement aux motoneurones, ces cellules nerveuses indispensables qui relient le cerveau aux muscles. À mesure qu’ils se dégradent, les muscles perdent en force et certaines fonctions vitales deviennent plus difficiles à assurer. En France, 8 000 personnes vivent avec cette maladie en 2025. Elle peut survenir à tout âge adulte, mais elle est le plus souvent diagnostiquée entre 50 et 70 ans, avec une légère surreprésentation masculine.
Les premiers signes varient selon les personnes. Ils peuvent prendre la forme d’une faiblesse dans une main ou une jambe, de difficultés à parler ou à avaler, ou encore d’une fatigue inhabituelle. Avec l’évolution de la maladie, la mobilité, l’alimentation, la respiration et la communication deviennent plus complexes, même si les fonctions intellectuelles sont généralement préservées.
Au-delà de la santé, la SLA transforme profondément la vie familiale, sociale et professionnelle. L’annonce du diagnostic ouvre souvent un parcours marqué par des ajustements rapides : aides techniques, adaptation du logement, accompagnement humain, dispositifs de communication assistée, suivi médical spécialisé ou soutien psychologique. Les aidants, qu’il s’agisse de conjoints, de parents, d’enfants ou d’amis, jouent un rôle central, mais cette implication peut générer une charge physique, mentale et émotionnelle importante.
Face à ces besoins évolutifs, l’accompagnement pluridisciplinaire est déterminant. Neurologues, médecins de rééducation, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes, psychologues, infirmiers et assistants sociaux contribuent à construire des parcours adaptés à chaque situation. L’ARSLA, association française créée en 1985, intervient dans ce cadre en soutenant les personnes malades, leurs proches, la recherche et la reconnaissance des droits liés à la SLA.
En 2025, le Groupe APICIL, par la Commission sociale APICIL Prévoyance, a décidé d’apporter un soutien financier au développement d’un dispositif de prêt de matériel en région PACA. Ce projet, porté par l’ARSLA, doit voir le jour au second semestre 2026. Son objectif est de faciliter l’accès à des aides techniques adaptées aux besoins des personnes concernées, qu’il s’agisse de mobilité, de confort, d’hygiène, de communication ou d’alerte.
Déjà mis en place dans plusieurs régions, ce type de dispositif permet de réduire les délais d’accès au matériel, en les ramenant de plusieurs mois à une moyenne de 10 à 15 jours. Pour les personnes atteintes de SLA, cette rapidité peut contribuer à préserver l’autonomie, à sécuriser le maintien à domicile et à soulager les aidants. Sa mise en œuvre suppose toutefois une coordination étroite et des moyens dédiés pour répondre efficacement aux besoins des bénéficiaires.
La mobilisation autour de la SLA ne se limite pas à la Journée mondiale du 21 juin. L’ARSLA prolonge cette sensibilisation avec « Éclats de juin », un mois de défis consacré à la maladie. Cette démarche rappelle que l’inclusion des personnes confrontées à une maladie invalidante relève aussi d’un enjeu de société.
« Nous sommes particulièrement fiers de soutenir ce projet porté par l’ARSLA, qui apporte une réponse concrète et humaine aux besoins des personnes atteintes de la SLA. En facilitant un accès rapide à des aides techniques adaptées, ce dispositif améliorera le quotidien, préservera l’autonomie et soulagera les aidants en PACA en 2026. Au-delà du soutien financier, c’est un engagement sincère en faveur de la dignité, de l’accompagnement et de la qualité de vie des personnes malades face à une maladie malheureusement exigeante », conclue Alexandra Caringi, directrice de l’Action Sociale & Sociétale Santé-Prévoyance.Â