On estime à près de 600 000, les personnes souffrant d’épilepsie en France. La moitié serait des jeunes de moins de 20 ans. Un enjeu de santé publique mais également un combat pour les familles.
Iris avait tout juste 4 ans quand ses parents, Tiphanie et Ludovic, ont appris en janvier 2025 qu’elle était atteinte d’épilepsie du sommeil. Après avoir vu leur fille frôler la mort lors de terribles convulsions, le couple n’a pas su rester impuissant. Grâce à 10 ans d’expérience en tant que développeur, Ludovic a créé une application, conçue pour être installée sur une montre connectée, capable de détecter les crises d’épilepsie et de déclencher immédiatement une alerte. Un outil magique qui porte le nom : Iris.
Concrètement l’application capte les mouvements anormaux caractéristiques d’une crise d’épilepsie et déclenche une alarme sonore pour prévenir les proches. Pour évaluer son efficacité et pouvoir en faire bénéficier d’autres familles, Tiphanie et Ludovic recherchent des familles volontaires disposant d’une Apple Watch.
« Mon but n’est pas de faire de l’argent », explique Ludovic à l’Indépendant de l’Yonne « Je veux que les familles puissent accéder à cette solution pour un coût très bas, autour de 3 euros par mois, uniquement pour couvrir mes frais fixes, pas plus. »
Et les assureurs ?
Troisième maladie neurologique la plus fréquente, derrière la migraine et les démences, le sujet de l’épilepsie reste peu investi par les assureurs.
À ce jour, peu d’initiatives concrètes ont été recensées. Si Aésio Mutuelle ou Groupama proposent quelques conseils de prévention ou de gestion au quotidien sur leurs sites, aucune action ciblée n’a été lancée. Contrairement à d’autres pathologies chroniques comme le diabète ou les troubles cardiovasculaires, l’épilepsie semble absente des programmes de sensibilisation.
Pourtant, des pistes pourraient être explorées : soutien à la recherche médicale, financement de solutions technologiques à bas coût comme l’application Iris, ou encore inclusion de services d’accompagnement dans les contrats santé…
