Maladie gynécologique chronique qui se caractérise par le développement d’une muqueuse utérine (l’endomètre) en dehors de l’utérus, l’endométriose concernerait 10 à 20 % des femmes en âge de procréer.
En colonisant d’autres organes avoisinants, cette maladie génère des douleurs physiques récurrentes et invalidantes, entraînant une altération importante de la qualité de vie. Deux millions de femmes seraient atteintes d’endométriose en France. La prise en charge s’organise et des initiatives se développent, comme celle du groupe APICIL et de la start-up lyonnaise Ziwig permettant de diagnostiquer l’endométriose à partir d’un simple test salivaire. Une innovation mondiale.
Pendant longtemps, les femmes atteintes d’endométriose ne savaient pas vers qui se tourner pour une prise en charge adaptée. En mars 2022, la Direction générale de l’organisation des soins a constitué un large groupe de travail associant représentants institutionnels, agences régionales de santé (ARS), conseils nationaux professionnels et sociétés savantes, associations de patient(e)s et personnes qualifiées.
Les travaux de ce groupe ont permis d’établir un cadre d’orientation national pour la structuration des « filières endométriose » sur le territoire. L’objectif est de mailler le territoire, afin que les femmes disposent d’une offre de soins adaptée au degré de leur maladie.
Le niveau 1 permet notamment de poser le diagnostic et d’orienter les patientes. Il peut s’agir de cabinets médicaux, d’établissements de proximité… Le niveau 2 propose une prise en charge incluant la prise en compte de la douleur, les problématiques liées à l’infertilité et de la chirurgie légère. Le niveau 3 correspond aux centres de référence, avec un rayonnement régional. Les patients y bénéficient d’une prise en charge pluridisciplinaire et de moyens technologiques innovants.
Un test salivaire pour le diagnostic
L’une des principales problématiques de l’endométriose est liée aux difficultés de diagnostic. Près de 400 000 femmes ne sont d’ailleurs pas diagnostiquées, avec une errance diagnostique pouvant durer en moyenne de 7 à 10 ans. Dans ce contexte, la start-up lyonnaise Ziwig a mis au point une innovation mondiale : le premier test diagnostic salivaire de l’endométriose.
Endotest® permet de diagnostiquer en quelques jours l’existence de la pathologie avec une fiabilité de près de 100%. Ziwig est un précurseur dans le diagnostic de cette pathologie, en couplant l’utilisation de deux technologies de pointe, le séquençage à haut débit (élaboré en collaboration avec l’institut du cerveau, ICM) ainsi qu’un moteur et des algorithmes d’intelligence artificielle. Cette innovation mondiale reconnue est déjà disponible en Suisse, en Allemagne et en Autriche. Elle est en fin d’évaluation par la Haute Autorité de Santé pour une prise en charge par la Sécurité sociale en France à horizon 2023.
APICIL s’associe à la recherche
Le Groupe APICIL a décidé de s’associer à ce programme de recherche scientifique conduit par la start-up Ziwig et ainsi de donner la possibilité aux femmes assurées au sein de la branche esthétique et âgées de 20 à 23 ans qui seraient éligibles de contribuer à l’avancée de la connaissance et à l’évolution des prises en charge.
Ces jeunes salariées pourront donc bénéficier gratuitement du test diagnostic Endotest® proposé par Ziwig grâce à un co-financement du fonds social APICIL Prévoyance et de la Branche Esthétique. « C’est la raison d’être d’APICIL que de vouloir soutenir toutes les vies, toute la vie. L’endométriose est malheureusement encore trop méconnue et mal prise en charge. Elle engendre des souffrances physiques et souvent psychologiques chez de nombreuses jeunes femmes. A travers cette initiative, nous souhaitons encourager et accélérer l’innovation au service de la santé et permettre à nos assurées d’en bénéficier », souligne Alexandra Caringi, Directrice Action Sociale & Services de Suivi Médical, Métier Santé Prévoyance.
LUNA, une application pour des conseils au quotidien
Autre innovation, l’application LUNA qui vise à accompagner au quotidien les femmes atteintes d’endométriose ou en recherche de diagnostic. Elle les aide à diagnostiquer leur endométriose et à mieux la vivre. L’application LUNA délivre des conseils et des alertes en temps réel, pour un suivi du cycle menstruel, des traitements, des symptômes et de la santé chaque jour, au sein d’un univers bienveillant et sécurisé. La mutuelle Heyme a également lancé Endoblum, un site d’information sur l’endométriose.
Un diagnostic et une prise en charge adaptés pourraient bien changer la vie de dizaines de milliers de femmes.
Pour en savoir + sur l’endométriose
