Cet été, nous vous avons embarqué dans le Carnet de route de l’assurance engagée, le livre d’Enola Gambey : trente-huit histoires, trente-huit lieux, un tour de France de vies ordinaires bousculées par l’imprévu. Chaque récit s’ancre dans un dispositif engagé bien réel du secteur, et chaque personnage vous mène au suivant. Dernier épisode de cette série de l’été, pour redécouvrir l’assurance en partenaire de vie inattendu.
Geneviève Kerivel n’a pas dormi depuis quatre nuits. La douleur est là, constante, sourde, et irradie dans tout le corps. Elle commence dans le ventre, remonte dans le dos, descend dans les jambes. Parfois elle se calme un peu, quelques heures, et Geneviève ferme les yeux, épuisée. Puis elle revient, plus forte.
Le médecin a augmenté les doses. Deux comprimés le matin, deux le soir. Puis trois. Puis quatre. Geneviève a un pilulier sur sa table de nuit, à côté d’un verre d’eau tiède. Elle compte les heures entre chaque prise. Elle guette le moment où elle pourra avaler le prochain cachet. Mais même avec les médicaments, la douleur ne part jamais complètement. Elle s’atténue, devient supportable, puis revient.
À 75 ans, Geneviève vit seule dans son appartement d’Orléans. Elle a appris sa maladie il y a deux mois. Une maladie dont on ne guérit pas. Le médecin a été clair. Il a parlé de temps, de semaines, de mois peut-être. Geneviève a hoché la tête. Elle n’a pas pleuré.
Sa fille Hélène a pris un congé pour venir s’occuper d’elle. Elle dort dans le canapé du salon, se lève la nuit quand Geneviève gémit, lui apporte ses médicaments, change ses draps quand elle transpire trop. Hélène a les yeux cernés, le visage fatigué. Elle fait de son mieux, mais elle n’est pas soignante.
Geneviève a honte, parfois. Honte de ce qu’elle est devenue. Elle qui était si active, si autonome. Elle présidait une association, organisait des événements, donnait des coups de main à tout le monde. Maintenant, elle ne peut plus se lever seule pour aller aux toilettes.
La nuit, quand la douleur la réveille, elle fixe le plafond et elle a peur. Pas de mourir. De souffrir encore et longtemps, de finir dans un lit d’hôpital, branchée à des machines, entourée de bruit et de lumière froide. Elle a vu son mari partir comme ça, il y a huit ans. Elle ne veut pas de ça pour elle.
Un matin, Hélène pose une enveloppe sur la table de nuit.
– Ça vient de ta mutuelle.
Geneviève regarde l’enveloppe sans la toucher. Elle n’a pas la force de lire du courrier administratif. Mais Hélène insiste.
– C’est un guide. Pour… pour les gens dans ta situation. Il y a peut-être des choses qui peuvent nous aider.
Geneviève finit par ouvrir. Un livret, sobre, avec un titre simple : Guide d’accompagnement pour les personnes en fin de vie et leurs proches. Elle feuillette. Des explications claires. Des droits qu’elle ne connaissait pas. Des aides qu’elle ignorait. Et surtout, une phrase qui l’arrête : « Des unités de soins palliatifs existent pour accompagner les personnes en fin de vie, soulager leur douleur et préserver leur dignité. »
Le lendemain, Hélène appelle le numéro indiqué. Une conseillère lui répond, prend le temps d’écouter, d’expliquer. Une unité de soins palliatifs, une équipe spécialisée dans l’accompagnement de fin de vie. La prise en charge de la douleur comme priorité absolue.
Geneviève hésite. Partir loin d’Orléans. Quitter son appartement. Mais une autre nuit passe, une autre nuit de douleur et d’épuisement, et au matin, elle dit oui.
Le transfert a lieu une semaine plus tard. Geneviève arrive en ambulance, épuisée, le corps douloureux après deux heures de route. Elle s’attend à un hôpital. Des couloirs blancs, des néons, l’odeur de désinfectant.
Ce qu’elle découvre est différent.
L’unité est calme. Lumineuse. Sa chambre donne sur un parc où des arbres commencent à bourgeonner. Il y a un fauteuil confortable près de la fenêtre, des rideaux de couleur douce, un tableau au mur. Ça ne ressemble pas à une chambre d’hôpital. Ça ressemble à un lieu de vie. Une aide-soignante l’aide à s’installer. Puis un médecin vient la voir. Il s’assoit à côté d’elle. Il lui pose des questions et écoute chaque réponse.
– On va s’occuper de ça, dit-il. La douleur, c’est notre priorité. Vous n’avez pas à souffrir.
Le soir même, on ajuste son traitement. Une perfusion, des médicaments différents, dosés autrement. Geneviève sent la douleur refluer, lentement, comme une marée qui se retire. Pour la première fois depuis des semaines, elle respire sans grimacer. Cette nuit-là, elle dort. Six heures d’affilée. Elle se réveille et met quelques secondes à comprendre où elle est. La chambre est silencieuse. La douleur est là, quelque part, mais lointaine et supportable.
Les jours suivants, Geneviève découvre le fonctionnement de l’unité. Le matin, une aide-soignante vient l’aider à faire sa toilette. Pas une toilette rapide et expéditive. Une vraie toilette, avec de l’eau chaude, un gant doux, le temps qu’il faut. On lui demande ce qu’elle préfère. Si elle veut se laver les cheveux. Si elle veut mettre de la crème. Elle peut choisir. Elle existe encore comme personne, pas seulement comme malade.
Dans la matinée, le médecin passe. Il vérifie la douleur, ajuste si nécessaire le dosage des médicaments. Une psychologue propose des entretiens. Geneviève refuse d’abord. Puis elle accepte. Elle avait des choses à dire qu’elle n’avait jamais dites à personne.
L’après-midi, il y a des temps de repos, des visites. Hélène vient le week-end. Elles parlent, regardent des photos, parfois restent simplement en silence. Mais c’est un silence apaisé, pas un silence angoissé comme à Orléans.
Eva, c’est l’infirmière qui s’occupe d’elle la plupart du temps. 26 ans, cheveux bruns attachés, sourire franc. Elle entre dans la chambre chaque matin avec la même énergie tranquille.
– Bonjour Madame Kerivel. Comment va la douleur aujourd’hui ?
Geneviève a appris à répondre précisément. L’équipe lui a expliqué l’échelle : de zéro à dix, où en est-elle ? Au début, elle disait toujours « ça va », par réflexe, par pudeur. Mais Eva a insisté.
– Ici, on ne fait pas semblant. Si vous avez mal, on peut faire quelque chose. Mais il faut nous le dire.
Alors Geneviève dit. Aujourd’hui, c’est trois. Hier, c’était cinq. La semaine dernière, quand elle est arrivée, c’était huit. Elle voit le chemin parcouru.
Eva ne fait pas que des soins techniques. Elle prend le temps de s’asseoir, de parler.
Un matin, Geneviève lui demande :
– C’est pas trop dur pour vous, ce travail ?
Eva réfléchit avant de répondre.
– Parfois. Mais les gens ne devraient pas souffrir à la fin. C’est pour ça que je suis là.
Trois semaines après son arrivée, Geneviève a une conversation avec le médecin et la psychologue. On lui parle des directives anticipées. Un document où elle peut écrire ce qu’elle veut et ce qu’elle ne veut pas pour la suite. Si elle veut être réanimée ou non. Si elle veut rester consciente le plus longtemps possible ou être soulagée même si ça l’endort.
C’est une conversation difficile, mais nécessaire. Geneviève prend le temps de réfléchir. Elle écrit, avec l’aide de l’équipe. Elle dit ce qu’elle veut. Elle choisit.
Ce soir-là, elle se sent plus légère. Elle a repris le contrôle. Pas sur sa maladie, ça, elle ne peut pas, mais sur la façon dont elle veut finir.
Les derniers jours, Geneviève parle peu. Elle dort beaucoup. La douleur est maîtrisée, toujours. L’équipe ajuste les doses, veille à ce qu’elle soit confortable. Hélène est là, assise près du lit, lui tenant la main.
Eva passe chaque matin, même quand Geneviève ne répond plus. Elle lui parle doucement, vérifie qu’elle n’a pas mal, ajuste l’oreiller. Les gestes sont les mêmes que le premier jour. Attentifs. Respectueux.
Geneviève s’éteint un matin de mai, paisiblement.
MGEN est impliquée dans l’accès aux soins palliatifs depuis plus de trente ans. Elle s’est engagée dès le début des années 1990 en faveur de la prise en charge de la douleur. Après de nombreux voyages d’études et enquêtes, a été créée en 1994 une unité de soins palliatifs à La Verrière, puis un réseau de soins palliatifs. MGEN affirme avec force que chaque personne en situation de fin de vie doit pouvoir bénéficier d’une prise en charge de la douleur physique et psychique et d’accompagnants permettant de faire perdurer le bien-vivre au-delà des pathologies.
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